Barn som närstående glöms bort!
Företagets namn - Företagsmeddelande
Min blogg

Barn som närstående glöms bort!

I veckan var det världscancerdagen. I media uppmärksammades en enkät som gjorts av Nätverket mot cancer, som visar att 73 % av de närstående till cancersjuka inte erbjudits psykologisk hjälp från sjukvården. Jag var själv med och besvarade enkäten och jag är glad att resultatet uppmärksammas.   

”Det ställs stora krav på närstående i dagens cancervård. Patienter behandlas ofta genom öppenvården och är ofta sjuka i flera år. Närstående behöver hjälpa till praktiskt men också vara ett emotionellt stöd.” Citat ur SvD: http://www.svd.se/nyheter/inrikes/narstaende-gloms-bort-i-cancervarden_8956970.svd   

Så var det också för oss. Min man vårdades den sista tiden i hemmet. Så vårt hem handikappanpassades. Eller det vill säga, vi fick en provisorisk ramp upp till ytterdörren och en tröskel in till duschen byttes ut. Vi fick en sjukhussäng placerad mitt i vårt vardagsrum och en hissanordning ställdes bredvid.   

Jag vet hur förtvivlad jag kände mig när jag försökte hjälpa min man i duschen, in på toaletten, upp ur sängen och ned i rullstolen. Jag kan ju inte sådant! Hur gör man? Hur lyfter man bäst utan att det gör ont på honom, utan att det gör ont i min rygg? Hur kunde allt ansvar läggas på mig? Jag oroade mig för medicinerna, men då fick jag svaret att jag alltid kunde ringa efter en sköterska som i så fall skulle komma hem till oss. Jaha. Och att jag samtidigt hade ensamt ansvar för två små barn, som stod och såg på när deras pappa blev så totalt förändrad och rädd och sjuk. Hur kunde vi lämnas helt ensamma i det?!   

Nu var det inte många dagar min man var hemma innan han somnade i sin sjukhussäng mitt i vårt vardagsrum, för att aldrig mera vakna. Men att inte en enda utomstående, varken från sjukvård, förskola eller skola någonsin har frågat mina barn om hur de mår, att de aldrig erbjudits samtal, lekterapi eller stöd, det är för mig fullständigt obegripligt!   

Så är det 73 % av de vuxna anhöriga som glömts bort inom cancervården så vill jag betona att det är 100 % närstående barn som lever i sin mardröm alldeles osynliga!  

4 kommentarer på Barn som närstående glöms bort!:

Kommentarer RSS
Karina Berglund Douhan on den 7 februari 2014 21:53
Tack för din fina blogg!! Jag har följt dig ca 1 år och även varit på en fin föreläsning du hade för en tid sedan på biblioteket i Åkersberga. Jag är så tacksam för att du delar med dig av din historia och just det du tar upp i detta inlägg berör mig mycket. Jag och våra barn förlorade vår älskade man och pappa i Malignt melanom för ca 14 månader sedan. Allt gick väldigt fort och han fick en stor metastaser i ryggraden som gjorde att han vart förlamad och rullstolsburen. Dagligen så tänker jag på den oerhörda rädsla, skräck, stress som hela vår familj hamnade i så plötsligt. Jag kan fortfarande inte förstå hur vi klarade av detta!! Min man var envis, han ville vara hemma, han ville sova i vår säng på övervåningen. Han kämpade med sina starka armar för att ta sig upp och ner i trappan. Den sista veckan i hans liv gick det inte längre, vi fick hem en sjukhussäng som vi hade på nedervåningen. Han var ledsen men förstod att det inte fans något annat val...Vi fick hjälp med Avancerad sjukvård i hemmet, vilket i stort sett var byte av morfinpåse och leverans av övrig medicin. Jag är oerhört tacksam för denna vård och den fina personal som kom hem till oss. MEN det var ju det övriga som tog så mycket kraft, få upp honom i sängen, in i duschen, på med stödstrumpor och kläder, ner för trappor med rullstol, in i bilen, tömma urinflaskor, i med mat, mediciner mm samtidigt som allt med barn, skola, arbete och hem ska fungera, HUR orkade vi???? Ca två veckor innan min man somnade in kom yngsta sonen (11 år) hem från skolan och var så ledsen för att han fått en ordentlig tillsägelse av läraren att han inte läst på läxan ordentligt,,, (gör fortfarande ont i mitt hjärta). Skolan har långt kvar i dessa frågor!! Sista månaden i min mans liv så bad jag kommunen om att få hemtjänst, jag orkade inte längre. Men det var inget man kunde få från en dag till annan utan det skulle tas en massa beslut innan. Min man dog söndagen 25 november 2012. Måndag 26 november kom hemtjänsten och ringde på vår dörr... Jag är så ledsen över att vår sista tid tillsammans mer var som sköterska/patient istället för hustru/man, tänk om vi hade kunnat ägnat vår sista månad tillsammans med att bara ge varandra kärlek... Det är nog det enda jag ångrar i dag, att jag inte var betydligt hårdare om att få hjälp tidigare, men samtidigt kan jag inte lägga den skulden på mig själv, jag gjorde allt vad jag mäktade med där och då. Men visst finns det mycket mer man kan göra inom sjukvården... och även inom skolan mm. Stor Kram
Svara på kommentar
 
Susanne on den 12 februari 2014 07:57
Hej, det gör mig så ont att läsa era inlägg. Jag ställer mig också frågan hur reagerar ASIH och hemtjänst på när männen ringer, behöver hjälp och deras fruar är döende? Hur snabbt kommer hjälpen där? Min erfarenhet är att de får mycket hjälp. Vi kvinnor förväntas ställa upp med hjälpande insatser, är det inte så? Ja, vårdens inställning till barnen måste ändras, någon måste ta ett huvudansvar. Stor kram


Monika Nyström on den 20 februari 2014 08:37
Kära Karina! Du har uttryckt dig väldigt väl. jag förstår precis! Jag har faktiskt fört diskussionen om fördelar och nackdelar med ASIH, med palliativ vårdpersonal då jag varit ute och föreläst. När jag förklarat hur det är för de anhöriga ser jag i deras ögon att det är en sida av saken som de sällan funderat på. De har sett att patientens bästa är att få vara i hemmet. Ja, kanske, för många. men när det handlar om en småbarnsfamilj, då MÅSTE man kunna se till familjens behov. Vem funderar över hur det är för barnen? Vem ställer sig frågan om det är positivt för barnens behov? Och det här med att skolan inte visade någon förståelse... Det gör mig så arg, så infernaliskt urförbannad. Man måste inte ens vara pedagog för att inse att om man har en pappa som ligger hemma i huset och närmar sig döden, så är matteläxan så nedprioriterad den någonsin kan bli. Hur ska man kunna fokusera på engelska glosor när man inte vet om pappa har dätt när man kommer hem på eftermiddagen. Att få ta del av historier som dina Karina, och få veta att det inte bara är jag som sett och upplevt detta, gör min envishet om att försöka förändra detta allt större. Tack för att du delade med dig! Jag önskar dig allt gott! Stor kram!
Svara på kommentar
 
Alice on den 12 mars 2014 12:06
Dagen efter att mina barns pappa somnat in (och jag naturligtvis informerat resp. skola om detta)kom ett sms om olovlig frånvaro från sonens skola...

Skriv en kommentar

Ditt namn:
E-postadress: (obligatorisk)
Hemsida:
Kommentar:
Gör texten större, fet, kursiv och mycket annat med hjälp av HTML-taggar. Vi visar dig hur man gör.
Post Comment
Site Builder drivs av  Vistaprint